La fachada del Ayuntamiento de Santander se iluminará hoy de color morado en apoyo a las personas con epilepsia catastrófica de la infancia, con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Drave.
Con este gesto simbólico, la ciudad quiere mostrar su solidaridad con las personas afectadas por esta enfermedad rara que, hasta el momento no tiene cura y no responde a ningún tratamiento, y apoyarles en sus reivindicaciones, ha indicado el Ayuntamiento en nota de prensa.
La concejala de Salud, Noemí Méndez, ha señalado que Santander se suma así a la iniciativa impulsada desde la Fundación Síndrome de Dravet, para sensibilizar, apoyar y dar visibilidad a una enfermedad que aparece en el primer año de vida, provoca retraso cognitivo y en el lenguaje, problemas de movilidad y tiene un 15 por ciento de mortalidad.
El objetivo de esta jornada es alertar y concienciar a la sociedad de todos los retos y dificultades que tienen en su día a día las personas que padecen Síndrome de Dravet, así como la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren, ha señaldo Méndez.
La concejala ha destacado la enorme dificultad a la que se han enfrentado, debido a la situación provocada por la pandemia del coronavirus, las personas y familias que conviven con este síndrome, que han visto alterada su rutina debido al confinamiento y las restricciones de actividad.
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