Piélagos ha destacado que son muchas las personas que padecen una enfermedad poco frecuente y incidido en la necesidad de investigar para mejorar sus diagnósticos y su calidad de vida.
El municipio ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día del mes de febrero --el 28 o 29 si es bisiesto-- con el objetivo de crear conciencia.
La Asociación Apapachando y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou en Cantabria han organizado en Liencres, en colaboración con el Ayuntamiento de Piélagos, una jornada familiar con actividades de ocio y entretenimiento, ha indicado el Ayuntamiento en nota de prensa.
La presidenta de la Asociación Apapachando, Mariate Gallo, ha hecho hincapié en que el objetivo es concienciar e influir sobre las enfermedades raras.
Por su parte, Tamara Fernández, representante de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou en Cantabria, ha explicado que las enfermedades raras son una cuestión genética y hasta que no empiezan a dar señales no se sabe que se padecen, que puede ser a cualquier edad.
Ha puesto de manifiesto la necesidad de recaudar fondos para investigar para que los niños tengan un diagnóstico y, a partir de ahí, poder trabajar en mejorar su calidad de vida.
Con esta finalidad, la jornada celebrada en el polideportivo municipal de Liencres, que ha incluido una exhibición de baloncesto en silla de ruedas, ha cobrado una entrada a un precio simbólico de 5 euros para los adultos y 3 euros en el caso de los niños.
